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Le quotidien d’un parent malade et le rôle de l’éducatrice ou de l’éducateur

Caroline
Il y a toutes sortes de maladies : mentales, physiques et psychologiques. Chacune d’entre elles apporte son lot de difficultés et de défis à relever. Personnellement, je ne peux pas parler pour les autres, mais je vais vous entretenir sur ma maladie à moi. Il s’agit d’un cancer inflammatoire du sein, stade 4 (parce qu’il a fait des bébés à d’autres endroits dans mon corps), ce qui signifie qu’il n’y a pas de guérison possible pour moi, maman de 3 jeunes enfants. Le jour de mon diagnostic, mon monde parfait s’est écroulé. Il était impossible pour moi qui avais eu tant de mal à devenir maman qu’on puisse m’enlever ce bonheur. Je refusais dans mon cœur de faire vivre une telle épreuve à mes enfants. Ils étaient si jeunes et ne pouvaient pas comprendre tout ça! Cette journée-là, j’ai pleuré toutes les larmes de mon cœur. J’étais vraiment anéantie et je ne voyais pas la lumière, jusqu’au moment où j’ai dû aller chercher mes enfants au service de garde. C’est à ce moment que mon être s’est rempli d’espoir : j’allais me battre pour eux! Les larmes ont cessé et j’ai recommencé à respirer. Trois jours plus tard, je débutais la chimio… Mais la veille, je voulais souligner ça : mes enfants m’ont alors rasé les cheveux! On a rigolé et on a réussi à oublier momentanément ce que je m’apprêtais à affronter. C’est ça que je voulais préserver… leur innocence. J’ai fait le choix de ne pas mettre le mot « cancer » sur mon état, mais d’utiliser des mots qu’ils comprenaient puisqu’à l’époque, ils avaient 1, 3 et 6 ans. Je leur ai expliqué que maman avait des bobos à son sein et qu’elle devait commencer un traitement… sans plus… et ils n’ont pas posé de questions. Mais je vous dirais que s’ils avaient été plus soucieux ou curieux, j’aurais répondu à leurs questions dans des termes qu’ils auraient compris, ou encore, je me serais fait aider. Il y a des ressources pour nous accompagner… Ceci étant dit, le soir, après ma première chimio, j’ai pris toute une débarque! J’étais dépossédée de mon corps et de mon esprit, à moitié consciente de ce qui m’arrivait, à me demander si j’allais mourir d’une minute à l’autre. Je pleurais et refusais que mes enfants me voient comme ça… et ils n’ont rien vu… Le lendemain, je me suis levée comme si de rien n’était et j’ai entrepris la routine habituelle. Ce fut comme ça tous les jours jusqu’à la fin de mes traitements. Même si je dormais peu la nuit, que mon corps me faisait souffrir, que mon cœur était au bord du gouffre, pas un seul instant je n’ai pas rempli mon rôle de maman. Pour moi, c’est ce qui me maintenait en vie et qui me permettait de continuer… Aujourd’hui, ils sont plus grands et en mesure de comprendre un peu mieux, mais ils ne se souviennent plus de celle que j’étais avant : pour eux, je suis leur maman tout simplement. J’essaie de leur faire vivre une vie la plus normale possible. Je ne parle pas de la fin avec eux, car j’ose espérer qu’elle sera loin. J’essaie de composer avec mon niveau d’énergie, mon anxiété, mes peurs, mes rendez-vous et les leurs… la routine quoi! J’avoue que c’est loin d’être facile que de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de moi. Mon corps me rappelle sans cesse que je suis malade, mon esprit s’embrouille, mais mon cœur ne flanche jamais et c’est ce que je veux léguer à mes enfants. Alors à vous éducatrices qui partagent le quotidien de nos enfants, n’oubliez pas que vous faites partie de la solution, mais encore plus que ça : vous partagez avec nous le bien le plus précieux que nous avons. À travers la maladie d’un parent, vous pouvez faire une différence pour lui et son enfant. Caroline
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