Enfant à besoins particuliers : un voyage au pays de la différence!

J’ai envie de partager avec vous le chemin parcouru par une personne formidable, celui de mon amie Kathy.  Il y a 21 ans, un merveilleux voyage a commencé pour elle : celui d’être maman d’un enfant différent. Un soir d’hiver en 1996, le verglas avait tapissé les rues de Montréal. Elles semblaient désertes. Pour sa part, Kathy se trouvait sur l’avenue des Pins, en direction de l’hôpital Royal-Victoria, car le jour « J » était enfin arrivé : elle s’apprêtait à donner la vie pour la première fois. Depuis plusieurs mois, elle s’y préparait comme pour un beau et grand voyage (sa valise, ses lectures et de nombreux guides sur la maternité). Quelques heures plus tard, Kathy a finalement pu prendre sa petite fille dans ses bras. Comme elle l’a trouvée belle avec son petit nez rond et ses joues roses. Un peu plus tard dans la soirée, une infirmière entra dans sa chambre et lui demanda quel nom elle allait donner à son enfant. Kathy regarda sa petite fille et tenta d’imaginer ce dont elle aurait l’air plus tard, quel métier elle ferait… Plein d’images inondaient son esprit.  Et voilà, c’est comme ça qu’elle trouva son nom : elle s’appellerait Joanie-Marika ! Les mois passèrent, 14 mois exactement, et Joanie-Marika ne semblait pas pressée de s’asseoir, de marcher, ni même de tenir sa tête. Après avoir fait de nombreux appels, mon amie se retrouva assise dans le cabinet d’un docteur à lui parler de ses inquiétudes. Ce dernier examina sa petite fille sous toutes les coutures. Joanie-Marika semblait rigoler, se demandant bien ce que cet homme cherchait. Lorsque la séance fût terminée, le docteur s’assied devant mon amie en lui disant : « il est clair que votre enfant est atteint de la paralysie cérébrale et qu’elle ne pourra probablement jamais marcher ». En entendant ces mots, Kathy eut l’impression que son esprit se détachait de son corps. Elle voyait le docteur parler, car ses lèvres bougeaient, alors qu’aucun son ne parvenait réellement à ses oreilles. Le CHOC ! Une fois de retour à la maison, elle pleura toutes les larmes de son corps, même si tout au fond d’elle-même, elle ignorait l’ensemble des conséquences pour elle et sa fille. C’est justement l’inconnu qui lui faisait peur. Elle savait maintenant que son enfant ne pourrait jamais être comme le petit voisin d’en face ni comme sa nièce Niki Lee. Quelques jours plus tard, le calme était revenu et Kathy réalisa qu’avant le diagnostic et même après, sa fille restait la même : elle semblait encore plus belle, plus forte. Un jour, elle tomba sur un poème de Hélène Muiller. Enfin quelqu’un qui semblait avoir fait un bout de chemin similaire au sien et qui était parvenu à le mettre en mots. Elle expliquait le fait d’avoir un enfant malade en faisant une métaphore avec la symbolique du voyage. L’auteur comparait la grossesse à la préparation d’un voyage en Italie : « on achète des tas de guides, on planifie et on imagine. Plein de gens ont déjà vu l’Italie et nous vantent les mérites de ce pays. Mais quand la vie nous donne un enfant handicapé, c’est comme si dans l’avion l’agent de bord se levait en disant : « Bienvenue en Hollande ! »  En Hollande ??  Je suis sensée aller en Italie… Toute ma vie, j’ai rêvé de ce pays… Or, il y a eu des changements dans le plan de vol et désormais c’est ici que l‘on doit aller. La chose importante à comprendre, c’est qu’on ne se retrouve pas dans un endroit sale où règnent famine et maladies, il s’agit seulement d’un endroit différent. À partir de cet instant, Kathy comprit qu’on doit sortir, aller chercher de nouveaux guides, apprendre une nouvelle langue et qu’on fera alors la connaissance de nouvelles personnes qu’on n’aurait jamais rencontrées autrement. C’est un endroit où le rythme est un peu plus lent, mais lorsqu’on y séjourne un certain temps, qu’on reprend notre souffle et qu’on regarde autour de soi… on remarque qu’en Hollande, il y a des moulins à vent et des tulipes. Il y a même des Rembrandt ! Pendant ce temps, d’autres sont occupés à visiter l’Italie… à vanter les merveilles de ce pays. Cependant, si l’on passe sa vie à pleurer ce voyage manqué en Italie, on se prive de profiter pleinement de toutes les beautés uniques de la Hollande ! Ce poème a beaucoup inspiré Kathy et l’a aidée à mieux apprécier le privilège que la vie lui a offert : celui de pouvoir visiter un pays que tant de personnes n’auront jamais la chance de découvrir! Aujourd’hui plus que jamais, elle adore son voyage et elle remercie Joanie-Marika, son ange, d’être son guide… Réflexion faite, le bonheur n’est pas davantage en Italie qu’en Hollande. Il est dans notre esprit et dans notre cœur. On voit certes avec les yeux, mais on apprécie avec l’esprit et le cœur… Émilie Lemay Cible Petite Enfance

Lecture intéressantes

• http://www.portailenfance.ca/wp/modules/troubles-du-developpement/volet-2/la-paralysie-cerebrale/
• http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/HealthAZ/ConditionsandDiseases/BrainandNervousSystemDisorders/Pages/Cerebralpalsy.aspx
• http://cervenad.blogspot.ca/2014/11/paralysie-cerebrale-infantile.html